Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest chorobą, przez którą można cierpieć nie tylko fizycznie. Równie dokuczliwy może być ból psychiczny, spowodowany niezrozumieniem przez osoby z bliskiego otoczenia.

Objawów RZS na pierwszy rzut oka można nie dostrzec. Zwłaszcza chorzy w niskim stadium zaawansowania choroby mogą wyglądać jak osoby w pełni zdrowe a ich stan – być bagatelizowany. Takie podejście może frustrować chorych i rodzić konflikty, które dotykają również osoby będące z nimi w bliskich relacjach.

Rodzina i przyjaciele

Osoby chorujące na RZS w większości przypadków mogą liczyć na wsparcie rodziny. Bliscy widzą, jak duży wysiłek podejmują chorzy, aby żyć tak jak dawniej. Ci natomiast często starają się nie pokazywać, ile bólu sprawiają im codzienne czynności.

Więź łącząca chorego z rodziną jest ogromnie ważna i zapewnia nieocenione wsparcie. Rodzina potrafi zaakceptować zarówno jego lepsze, jak i gorsze dni. Potrafi też dotrzeć do chorego w trudniejszych momentach. Nie znaczy to jednak, że bliscy zawsze rozumieją, co się z nim dzieje, kiedy zamyka się w sobie w sobie albo udaje, że wszystko jest w porządku. Warto w takiej sytuacji zdobyć się na szczerą rozmowę i spróbować zadać kilka delikatnych pytań, aby lepiej zrozumieć, z czym wiąże się życie z RZS. Pomocna może również okazać się lektura
stron internetowych poświęconych RZS oraz obserwowanie profili w mediach społecznościowych, gdzie chorzy i ich bliscy dzielą się swoimi doświadczeniami.

Partner/partnerka

Relacja z partnerem może być zróżnicowana. Prowadzenie takiego samego życia jak osoby zdrowe jest dla chorego bardzo trudne, ale tak samo problematyczne może być zaakceptowanie ograniczeń przez ukochaną osobę. Jest to bardzo duże obciążenie psychiczne i nie każdy sobie z tym radzi. Naturalnym odruchem jest pomoc. Często jednak, w takim przypadku jedyne, co można zrobić to być przy chorym w najtrudniejszych momentach. 

Jeśli problem niezrozumienia między partnerami okaże się nie do pokonania, warto zwrócić się do psychologa. Być może już kilka sesji naprawi napiętą atmosferę, a regularne spotkania pozwolą utrwalić dobre zmiany.

Pracodawca i współpracownicy

Pracodawcy i koledzy z pracy to osoby, które mają prawdopodobnie najmniejszą świadomość tego, jak czują się osoby z RZS. Właśnie dlatego mogą oni umniejszać znaczenie choroby. Często nie zdają sobie sprawy, ile wysiłku musi włożyć chory, aby wykonać czynność, która dla zdrowej osoby nie stanowi problemu.

Trzeba docenić fakt, że chorzy mimo to nie chcą rezygnować z pracy i każdego dnia walczą, by choroba ich nie przytłoczyła. Zdarzają się jednak sytuacje, kiedy osoby niebędące w pełni sprawne nie są w stanie wykonywać swoich zadań tak jak do tej pory. Najlepszym rozwiązaniem będzie w takim wypadku szczera rozmowa z przełożonym na temat swojej sytuacji oraz pewnych, wynikających z niej ograniczeń. Rozwiązaniem może być zmiana zakresu obowiązków albo stanowiska. Choroba nie może przekreślać czyichś kompetencji i doświadczenia zawodowego.

Z drugiej strony, chory nie powinien bać się zmiany pracy. Jeśli w obecnej przestał się odnajdywać a nowa pozwoli mu rozwijać się zawodowo, jest to wyjście godne rozważenia. Niezależnie od tego, nie zapominajmy, że ukrywanie choroby przed pracodawcą czy
współpracownikami nie jest optymalną decyzją. Im lepiej poznają oni punkt widzenia osoby chorej, tym lepsze będą wzajemne relacje. 

Psychospołecznym doświadczeniom osób z RZS został dedykowany jeden z rozdziałów raportu „Codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów”. Badanie, na którym został oparty, miało sprawdzić, z jakimi wyzwaniami muszą się zmagać na co dzień chorzy oraz jak postrzegają oni swoją chorobę. Jego wyniki potwierdzają tezę o dużym znaczeniu wsparcia rodziny i bliskich dla chorych oraz o ich chęci zachowania aktywności zawodowej i społecznej.

Przeprowadzone badanie wskazuje m.in., że:
• 53% chorych nie zgadza się ze stwierdzeniem, że choroba nie obchodzi nikogo poza
nimi samymi,
• 62% badanych czuje wsparcie ze strony rodziny,
• 22% natomiast sądzi, że straciła przyjaciół z powodu RZS (przeciwnie uważa 64%).
Ponadto:
• 44% respondentów czuje się niezrozumiana przez innych z powodu choroby
(przeciwnego zdania jest 45%),
• 30% chorych stwierdziło, że musiało zrezygnować z pracy z powodu choroby,
• 68% deklaruje, że martwi się o swoją przyszłość.

Badanie zrealizowane zostało w dniach 2 stycznia – 2 lutego 2019 roku przez dr Tomasza Sobierajskiego z Uniwersytetu Warszawskiego i wzięło w nim udział 619 osób chorych na RZS.

Chorym z RZS towarzyszy strach przed postępem choroby. Jednym ze sposobów na jego ograniczenie i narzędziem pomagającym radzić sobie z różnego rodzaju niepokojem jest pielęgnowanie relacji rodzinnych i społecznych – dowodzą autorzy raportu.
Dla chorych ważne jest wsparcie okazywane przez rodzinę i bliskich, ale aby było ono skuteczne potrzebna jest odpowiednia edukacja. Osoby, które chcą okazać chorym pomoc muszą postarać się jak najlepiej ich zrozumieć i nauczyć cierpliwości. Nie jest to łatwe zadanie i osoba z RZS też powinna okazać wyrozumiałość. Kluczowa w takiej sytuacji jest z jednej strony obserwacja, z drugiej – szczera rozmowa. Informowanie otoczenia o aktualnym stanie zdrowia i samopoczuciu to niewielki wysiłek, ale może on bardzo pomóc w codziennym życiu.

Są osoby, które nigdy nie słyszały o takim schorzeniu jak RZS. Zdarzają się też takie, których wyobrażenie na ten temat jest całkowicie oderwane od rzeczywistości. Trzeba więc uświadamiać społeczeństwo, jak nieprzewidywalna jest to choroba i dzielić się rzetelną wiedzę na ten temat. Być może dzięki temu chorzy nie będą musieli zderzać się tak często ze ścianą niezrozumienia.